【正能量】媽媽擔起頭家爸爸辭職照顧自閉兒 夫婦成立慈善基金為同路人就業謀出路
發布時間： 2022/09/14 16:59
每次訪問自閉症家長，每每道出育兒路上的崎嶇顛簸，總是忍不住落淚，像莊寳琼（Macy）兒子今年已20歲，重提舊事仍會哽咽得說不下去，愁眉淚眼。
她和丈夫林耀輝（Louis） 成立了「一同夢慈善基金會」，以冀家長們互相分享及扶持，更重視以貼地方法訓練子女，適應現實世界，而不是躲在溫室被呵護。
Macy和Louis的兒子自小已認得大量字詞，兩夫婦喜獲聰穎孩兒時，沒料到與心中所想是判若雲泥。Macy說：「兒子懂得很多字，但他未能理解，與他對答更發覺他無法回應。」兒子當時就讀主流幼稚園，行為屢出問題，常遭老師投訴。後來兒子轉讀特殊學校有明顯進步，又讓他回到主流學校升學，結果又碰了一鼻子灰，行為問題持續如自言自語、站起來或行出座位，影響老師及同學。
Macy在街上曾遇過兒子的同學說：「他好得意，逢聽到鐘聲轉堂都會起身，跳幾下走出座位！」得意兩字，聽在Macy耳裏是百般滋味。
經評估後證實兒子是自閉症，兩人除了晴天霹靂外也充滿恐懼，心忖：這小孩子將來怎辦？如何在社會生存？
爸爸辭工全職湊仔
那時有關自閉症資訊不多，訓練地方更匱乏，他們從外國訂來大量書籍為兒子訓練。自閉症患者情況各異，買來的書內容卻千篇一律，離不開集中講徵狀、表現，但對如何處理家庭問題並無提及。其實家有自閉兒，家人如何合作、各人角色分工，這些更重要。
兩人本是在職，後來發覺兒子的問題接踵而來，爸爸Louis辭掉工作全職湊仔。「兒子有自己的喜好，看到電視某些場景，會起身跳兩跳，後來知道他是為自我刺激，其實像大人般讓自己鬆一鬆。」當時不像現在般對SEN孩子有認知，很多人對此表現並不理解，社會也未接受。
帶兒子去做「3T」訓練（言語治療、職業治療及物理治療），進行小肌肉大肌肉及言語訓練。上一節45分鐘的訓練，由$700至$1,000不等，經濟壓力沉重，而且更多時是兒子用了半小時鬧情緒，訓練僅十多分鐘。
媽媽常成為箭靶
他倆懷孩子時已非年輕，上有患病高堂，下又有自閉兒，開支甚大，為賺多兩分錢，Macy選擇到外地工作，分別是國內、土耳其和香港兩邊走。遠方的媽媽的心常懸在半空，不時擔心家裏狀況，聽到丈夫轉告老師對兒子的投訴，常憂心得難以入眠。
不少人對自閉症常不了解，連親友也不理解及接受。Macy指過分批評是一種傷害，除了常被歧視外，也覺得自閉症家長本身有問題，如較蠢鈍才生下這些下一代。「其實很無邏輯，懷孕時我們根本不知道子女會有這個問題，也指責我們不懂教仔女。自閉症的媽媽會很自責，出到去，一般都是責怪媽媽。有自閉症的孩子只是抽了枝不好的籤而已，是不幸，應該伸出援手而不是欺凌。」Macy滿眶淚水，說不下去。
交織擔心、恐懼和無助
自閉症的父母更多時是盲頭烏蠅，為子女找治療和訓練，常碰到焦頭爛額。Louis說：「連高壓氧、穿紅外綫襪、音頻產品治療自閉症也有，付出大量金錢，卻做些不知有沒有結果的事情。」很多家長為自閉症子女做DNA測試欲找出病因，往往花上大量金錢和時間去做化驗，最終也是無結果。
DNA出現差異人們不能控制，更指要把握訓練的黃金時間，以期他們能回歸主流學校。「但其實是否每一個都可回主流？但家長們都前仆後繼，今天不為自閉子女找一絲希望，最怕將來後悔。有時去做某些訓練時，會告訴自己有效，其實心裏並不相信。」
只望兒子做個普通人
正因為身同感受，兩人早在2006年已開展自閉症家長聚會，發覺大眾會標籤自閉症社群，在上水發起第一次活動，希望家長們可互相分享育兒方法及彼此支持，Louis說當時有一個男家長說：「『你搞掂自己小朋友先啦！』怎樣才算是『搞掂』呢？自閉兒回歸主流學校、系統、群體或社會？我說就算能適應主流，自閉症患者都有其獨特特質。」
他倆的兒子一直在特殊學校讀書，後升上職業學校，Macy認同因材施教的重要。「兒子日後未必能成為CEO，目標是他將來能獨立生活，做一個普通人在社會生活。」Macy再次哽咽。
他們於2015年正式成立「一同夢慈善基金會」，宗旨與其他的自閉症組織很不同，主張貼地兼實戰。如教自閉症小朋友學游水，請來泳會教小朋友重點是學懂自救，而非講求學游泳四式有幾標準有幾快；自閉症患者不愛外出理髮，請來義剪髮型師讓他們在髮型屋體驗真實理髮過程。「不是在一個會堂一大堆人剪髮，真實生活不是這樣啊！令孩子之後到街上髮型屋也不會抗拒。正因為我們是父母，會明瞭這些細節，教孩子適應真實生活。」
進步在不知不覺間
過來人的育兒方法、走過崎嶇不平道路的心得也受用無窮，例如教仔女乘車、買餸、煮餸等當中貼地生活細節，在學校學不到，統統是由前輩家長傾囊相授，這種傳承是重要的。
得到適切的訓練，他們的兒子比以前有躍進，日常可以WhatsApp溝通、每天自行共乘五程車由觀塘往上水上學、在家換垃圾袋、開洗衣機、煲水、煮飯、煎蛋、煮菜心炒牛肉……這一切當然不是一蹴而就，舉例如教他們獨立乘車前，家長有大量準備工夫：子女有無金錢找贖概念、遇事懂得打電話問人，這些全部都要逐一教導。
例如教煮餸，他兒子把鑊煮焦報銷就少不免，過程中不斷Trial and Error。Macy說：「其實好多孩子可以做到，但家長有無信心去放手，願意讓他們嘗試也很重要。見過有家長是24小時帶着自閉症子女，他不懂坐車、買東西、難與人溝通，媽媽一定好辛苦。」Macy在兒子評估有自閉症後，非常難過，說過「要24小時要帶住個仔，比終生監禁更難受」的話，後來明白到與其一生保護，不如教子女日常起居自理。
青春期的大事件
兩人在教養上也非無風無浪，在兒子中三、中四期間曾萌生自殺念頭，甚至上網尋找各種了結生命的方法。「那年發生了社會運動，周遭都是負面新聞，兒子聯想到他日出來工作不獲聘用。我們費盡唇舌開解他：你要接納自己是一個自閉症人士，但傷殘人士同樣可出來工作。」
但兒子無法自控，一丁點不如意情緒就爆發，慢慢更萌生輕生念頭。大家只說是多看了電視劇影響，都是口裏說說而已，但無人比他們更明瞭兒子是認真的，兩人擔心得徹夜難眠，Macy更因此情緒受困求醫。
他們為此請教不少人如何解困，同路人家長說先要冷靜自己情緒，要有正確方向，若與兒子「一齊癲」打罵他，更弄巧反拙。他們除與學校一起商討解決辦法，更帶兒子到殯儀館，看靈車的車頭相、棺材，他見到過世者有長者、有小孩，對心靈有莫大衝擊，意識到死亡並非只是一個人的事。自此對死亡多了了解，加上人漸長大較能控制情緒，不開心只維持一陣子。
Macy說：「以前兒子發脾氣猶如火山爆發，難以自控，見到這樣我也會按捺不到情緒。得到家長前輩提我，平心靜氣跟他分析，效果會好得多。」
「一同夢」是一個自閉症病人互助組織及政府認可的慈善團體，自負盈虧，資源不足，希望可與不同機構做一些貼地、持久的活動，如長遠聘用自閉症人士，讓他們多一個出路。
Macy最後作結：「特殊學校程度淺不緊要，時間不夠，應增加年期去學習，要知道智障學童的能力比其他小朋友弱，日後多做藍領，在一個如此呵護的環境下學習，日後能否適應及勝任如此辛苦的工作呢？」年長的智障人士何去可從，很值得社會探討及深思。
記者：周美好
